Sevdiklerinize NBIA teşhisi konulduğunda bunun kolay olmadığını ve neler hissettiğinizi çok iyi anlıyoruz.
Bu platform sayesinde aileniz bu hastalıkla başa çıkmakta yalnız değildir. Bu platform ile daha önce bunu yaşamış aileler ile temasa geçebilir manevi olarak bir nebze rahatlayabilirsiniz.
Ayrıca online buluşma ve sohbet grupları ile aklınıza takılan soruları sizinle aynı sorunu yaşayan aileler ile paylaşabilirsiniz, güncel gelişmeleri bu platform sayesinde daha hızlı öğrenebilirsiniz.
Ayrıca dünya’da bu konuda yapılan kongre, sempozyum ve konferans çıktılarına bu sayfa üzerinden kolayca erişebilirsiniz.
Ayrıca unutulmamalıdır ki tedavi gelişmelerinin yaşanması, NBIA hakkında farkındalık yaratılması ve NBIA aileleri olarak sesimizi duyurabilmemiz için bir arada olmanın sayısız faydaları vardır.